I PASSI AVANTI DELLA RICERCA E I NUOVI TRATTAMENTI

Il 29 settembre a Torino esperti italiani e internazionali si incontrano per parlare degli sviluppi della  ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dei farmaci, già disponibili e in sperimentazione, per rallentare la malattia

l Simposio è organizzato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e da AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica

AISLA, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, promuovono il 2° Simposio Nazionale sulla SLA. Alcuni tra i più importanti esperti italiani e internazionali si confronteranno sui più recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA, sui nuovi trattamenti disponibili, in particolare sul nuovo farmaco 'Radicut' da poco arrivato in Italia, e altri in sperimentazione, che possono rallentare la malattia, e sui diritti delle persone con SLA, come la libertà di scegliere o rifiutare i trattamenti terapeutici e la possibilità di accedere alle sperimentazioni cliniche.

La giornata sarà aperta dai saluti istituzionali del presidente AISLA Massimo Mauro e del presidente AriSLA Alberto Fontana. Seguirà la lectio diLeonard Petrucelli, professore di neuroscienze della Mayo Clinic College of Medicine (Jacksonville, Florida), che parlerà dei meccanismi alla base delle forme di SLA più comuni e caratterizzate dall'espansione di sequenze ripetute nel gene C9ORF72, allo scopo di identificare potenziali strategie terapeutiche e biomarcatori. Petrucelli nel 2013 ha individuato un potenziale nuovo bersaglio terapeutico e biomarker nella SLA, chiamato proteina c9RAN, associata proprio all'espansione genica C9ORF72. Nella mattinata saranno presentati anche i risultati di tre progetti di ricerca di base e traslazionale finanziati da AriSLA che aprono a nuovi percorsi terapeutici: interverranno i coordinatori scientifici Sandra D'Alfonso (RepeatALS), Cinzia Volontè (PathforALS) ed Ermanno Gherardi (GF_ALS).

Un secondo tema al centro dei lavori riguarderà il nuovo farmaco contro lo SLA, l'Edaravone (nome commerciale: Radicut), in grado di rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata della malattia. L'Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA, ha da poco accolto la domanda di inserimento dell'Edaravone nella lista 648 dei farmaci a carico del SSN per pazienti con durata di malattia inferiore a 2 anni, buona funzionalità respiratoria e motoria. Sull'argomento interverranno il direttore generale di AIFA, Mario Melazzini, Christian Lunetta, responsabile area SLA, Centro Clinico NeMO, e Vincenzo Silani, direttore del Laboratorio di Neuroscienze dell'IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Università degli Studi di Milano. Un nuovo farmaco, il Guanabenz, è oggi al centro della sperimentazione clinica di fase II "PROMISE", che coinvolge 24 centri di ricerca italiani e si propone di testarne l'efficacia nel rallentare il decorso della SLA.

Particolare attenzione sarà riservata al tema dell' "empowerment del paziente', a cui è dedicata una round table che mette a confronto le migliori esperienze di coinvolgimento del paziente nella fasi di ricerca di Stati Uniti, Europa e Italia, con gli interventi di Lucie Bruijn, direttore scientifico dell'ALSA, l'associazione americana per la ricerca sulla SLA, Brian Dickie, direttore scientifico dell'MND, associazione inglese di riferimento per le persone con malattie neurodegenerative, Piera Pasinelli, direttore scientifico del centro di ricerca sulla SLAPackard Center di Baltimora, e Elisabetta Pupillo del Dipartimento di Neuroscienze, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. L'ultimo panel del Simposio si concentrerà sui diritti delle persone con SLA, in particolare sulla libertà di scegliere e rifiutare i trattamenti terapeutici attraverso dichiarazioni anticipate di trattamento con gli interventi, di Mario Sabatelli, presidente della commissione medico scientifica di AISLA, di Andrea Calvo del CRESLA dell'Università di Torino, di Alessandro Fabbri e Daniela Cattaneo,consulenti del Centro di ascolto AISLA.Il Simposio sarà tramesso in diretta streaming su www.simposiosla.it. 

PROGRAMMA

 
APERTURA LAVORI

10.00-11.00   Registrazioni

11.00-11.15   Benvenuto istituzionale del Presidente AISLA Massimo Mauro e Presidente AriSLA Alberto Fontana

SESSIONE MATTUTINA SCIENTIFICA: "Nuove prospettive di ricerca per un futuro senza SLA" (in inglese)

11.15-12.00   Opening Lecture - L'epigenetica nella SLA-Leonard Petrucelli, Mayo Clinic, Jacksonville, USA

12.00-12.20   Progetto AriSLA "RepeatALS" - Sandra D'Alfonso, Università Piemonte Orientale, Novara

12.20-12.40   Progetto AriSLA "PathforALS" - Cinzia Volonté, Ist. Biologia Cellulare Neurobiologia Roma

12.40-13.00   Progetto AriSLA "GF-ALS" - Ermanno Gherardi, Università degli Studi di Pavia

13.00-14.00   BUFFET LUNCH CON SESSIONE POSTER

SESSIONE DIVULGATIVA: "L'Empowerment del paziente" (in italiano/inglese)

14.00-15.00  Edaravone: nuova speranza per la Sla? In Italia un nuovo farmaco dopo 20 anni

(Mario Melazzini- Agenzia Italiana del Farmaco; Christian Lunetta -Centro Clinico Nemo Milano; Vincenzo Silani - Istituto Auxologico Milano )

15.00-16.30   Round Table: il coinvolgimento del paziente nelle fasi di ricerca:Italia, Europa e Stati Uniti a confronto

(Lucie Bruijn, ALSA U.S., Brian Dickie - MND Association UK, Mario Melazzini - Agenzia Italiana del Farmaco, Piera Pasinelli, The Robert Packard Center for ALS Research, U.S., Elisabetta Pupillo, Dipartimento di Neuroscienze, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri)

16.30-17.40   Scelte e dichiarazioni anticipate di trattamento

• 16.30-16.50   Introduzione - Mario Sabatelli, Centro Clinico NEMO e CMS AISLA
• 16.50-17.00   L'esperienza del CRESLA di Torino - Andrea Calvo, CRESLA dell'Università di Torino 
• 17.00-17.20   Razionali normativi - Alessandro Fabbri, Centro Ascolto AISLA
• 17.20-17.40   Declinazione pratica - Daniela Cattaneo, Centro Ascolto AISLA

17.40-18.00  Premiazione Poster e conclusioni lavori

19.15  e 21.00   'L'ARTE DELLA RICERCA': EVENTO PER LA 'NOTTE EUROPEA DEI RICERCATORI'

Incontro a ingresso libero con l'artista Aqua Aura e i ricercatori dell'Università di Torino presso la 'Sala Diamante' di AllegroItalia Golden Palace Hotel di Torino, Via dell'Arcivescovado 18. Negli stessi spazi, mostra e stand aperti al pubblico dalle 17 alle 24.