L'onorevole Paola Binetti, Presidente dell'Intergruppo Parlamentare per le malattie rare, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare organizza una conferenza stampa che vuole essere un momento di bilancio dei traguardi e degli obiettivi raggiunti in questa legislatura, tracciando anche i punti da cui ripartire dopo il 4 marzo.  4. Alla Conferenza stampa prenderanno parte insieme all'on. Binetti la Dott. Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell'ISS; Francesca Calabrese, vicepresidente Uniamo; Francesco Macchia, coordinatore dell'Alleanza Malattie Rare e dell'Osservatorio dei Farmaci Orfani.

"La vera novità della legislatura che si è appena conclusa è la stretta collaborazione che si è instaurata a livello inter-istituzionale" afferma il deputato centrista che continua: "L'Alleanza maturata quest'anno tra i diversi soggetti istituzionali, impegnati nella diagnosi e cura delle malattie rare, è una delle buone prassi a cui la politica deve dare vita. Solo nel dialogo reciproco, con la messa a fuoco delle rispettive priorità, è possibile fornire ai pazienti le risposte necessarie. Sia che si tratti di nuovi inserimenti nei LEA, che di screening metabolici allargati; che si tratti di facilitare i servizi socio-assistenziali indispensabili o di venire incontro alle necessità delle famiglie". Conclude l'esponente UDC: "L'intergruppo parlamentare delle malattie rare con mozioni, proposte di legge ed emendamenti ad hoc è sempre stato vicino ai malati. In alcuni casi alzando la voce, facendo interpellanze ed interrogazioni ai rispettivi Ministri, ma sempre dalla parte dei malati. Ed è questa la consegna per la prossima legislatura, a cominciare dal nuovo Piano delle malattie rare, dal momento che il vecchio è scaduto da oltre due anni". ​
 
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