Bisogni, speranze, difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane delle persone che convivono con una patologia rara. Sanofi Genzyme e Opendot tornano alla Triennale di Milano per il terzo appuntamento con i ”giovedì della salute”, all’interno de “La Piazza” presso la mostra “999. Una collezione di domande sull’abitare contemporaneo”.
 
A ridosso della XI Giornata delle Malattie Rare, che si celebra in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio, ci interrogheremo sul significato di (con)vivere con una patologia rara nel quotidiano, come ci si può prendere cura delle “Vite rare” a tutto tondo e cosa il mondo della ricerca - non solo convenzionale, ma anche dei makers - può fare per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara.
 
Al workshop, che avrà inizio alle ore 18, prenderanno parte:
 
-          Aldo Soligno, fotogiornalista, ideatore e curatore di “Rare Lives”
-          Fabio Gorrasi, “maker per amore”
-          Tommasina Iorno, Presidente Uniamo F.I.M.R. onlus (Federazione Italiana Malattie Rare)
-          Gianfranco Stefanelli, Presidente AIG – Associazione Italiana Glicogenosi onlus
-          Prof. Maria Cappellini, Università degli Studi di Milano
-          Enrico Piccinini, General Manager Sanofi Genzyme
-          Nicoletta Bertelli, Patients Advocacy Sanofi Genzyme