Su iniziativa della vice Presidente del Senato Paola Taverna in collaborazione con OSSFOR

  "Valutazione e accesso al mercato: l'evoluzione nel campo delle Malattie Rare"

 Nel corso dell'incontro verrà presentato il 2° Rapporto Annuale dell'Osservatorio Farmaci Orfani: un'indagine sistematica del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani che parte dall'analisi della domanda intesa come epidemiologia dei pazienti con malattia rara, all'analisi dell'offerta intesa sia in termini di processi e tempistiche del percorso autorizzativo dei farmaci orfani che di spesa e consumo per gli stessi. Inoltre, una sezione è dedicata alla governance ed in particolare l'analisi dei costi sanitari diretti dei pazienti con malattia rara. Infine, la valutazione delle tecnologie per le malattie rare e un focus sull'assistenza sanitaria transfrontaliera.

OSSFOR - centro studi e think tank che nasce dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare e C.R.E.A. Sanità - vuole contribuire con dati quantitativi e riflessioni metodologiche a promuovere una conoscenza approfondita del settore e intende fornire un supporto per i processi di costruzione delle politiche sanitarie e industriali nel nostro Paese.

 

 

AGENDA DEI LAVORI
 

9:30 APERTURA DEI LAVORI

• Sen. Paola Taverna, Vice Presidente, Senato della Repubblica

 

10:00 LECTIO: Farmaci orfani, innovazione e sostenibilità: le sfide future.

• Luca Li Bassi, Direttore Generale, Agenzia Italiana del Farmaco*
   
  10:30 PRESENTAZIONE del 2° Rapporto OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
• Federico Spandonaro, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
• Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
• Pierluigi Russo, AIFA-Università Chieti*
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11:30 TAVOLA ROTONDA: Quali politiche per il futuro dei Farmaci Orfani in Italia? 

Coordinano i lavori: Federico Spandonaro e Francesco Macchia

• Giuseppe Amato, Capo Segreteria Tecnica Ministero della Salute*
• Cecilia Berni, Responsabile rete malattie rare Toscana*
• Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare
• Fabiola Bologna, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
• Rossana Boldi, Vice Presidente Camera Commissione Affari Sociali, dei Deputati*
• Arturo Cavaliere, Segretario Regionale Lazio SIFO * 
• Amelia Filippelli, Ordinario Farmacologia, Università di Salerno – CPR, AIFA
• Laura Fregonese, Orphan Medicine Office EMA*
   
• Antonella Guida, Direzione generale tutela della salute Regione Campania
• Anita Pallara, Famiglie SMA
• Patrizia Popoli, Direttore Centro Nazionale Ricerca e Valutazione dei Farmaci ISS 
• Marco Siclari, Capogruppo Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica*

 

12:40 - 13:00 CONCLUSIONI e Chiusura dei lavori

• Armando Bartolazzi, Sottosegretario Ministro della Salute

 

*in attesa di conferma

 

Si prega di confermare la presenza entro il 19 novembre 2018 a collet@osservatoriofarmaciorfani.it